Precis som överskriften säger så är det 2 hela veckor sedan vi kom hem från Lund. Jag skulle då gjort en benmärgstransplantation och legat inlagd i ca 1-2 månader.

Men åter igen för andra gången blev den inte av, men denna gången pga av en positiv sak (Förhoppningsvis)!. Läget är så att mina värden har stigit lite och legat hyffsat stabil i några ca 3,5 månader nu, och därför togs beslutet att transplantationen skjuts upp igen. Att göra en transplantation just nu är helt enkelt en för stor risk, som jag berättat innan så är en benmärgstransplantation inte ett (Enkelt ingrepp) utan det kan gå åt pipan med och det menas med att man inte klarar sig. 

Så för att se på den ljusa sidan så är det sjukt skönt om man slipper göra en BMT, men samtidigt vill man så gärna få det gjort för att slippa hela denna skiten. Att gå runt i 2,5 år vetandes att man har en sjukdom som ingen i världen verkar sig veta vad det är, det tär något så djuriskt på psyket. Med en BMT skulle jag återfått mina värden och sjukdomen skulle försvunnit, om allt gått som det ska!

Just nu ser det ut som att vi får vänta och se vad som händer framöver med värdena, hoppas att dom håller sig stabilt och kanske till och med ökar =)

Jag känner av lite grann att jag är piggare och ser inte ut som jag varit begravd i en vecka. Men det är även från dag till dag. Blöder lite mindre med.

Min vardag har sett ut ungefär att jag stiger upp mellan kl 12.00 och 15.00 pga låga värden och trötthet. Sedan har man tagit sig till soffan och kollat tv hela dagen. Bara en sån sak som att gå ut till köket och hämta ett glas vatten har varit dagens uppdrag känns det som. Konditionen är nollad totalt, och man är bara trött på allt. Irriterad och trög. Så alla som känner mig och kanske tycker jag verkar lite efter så är det allt detta som gör det, jag kommer inte på ord jag ska säga och jag är lite i min egen värld ibland! 

Hade jag inte sagt till dom i lund att mina värden hade ökat så hade jag nog varit transplanterad idag så det gäller att hänga med själv i sjukvården! Man ska nästan vara frisk för att vara sjuk kan man enkelt säga. Men kommunikation är nog något som aldrig kommer fungera i vårat samhälle!

Jag har också varit riktigt kass på att uppdatera bloggen men ni får ha överseende med detta då man är så trött på hela saken. Får också be om ursäkt för min felstavning och särskrivning och gud vet vad! Man skriver bara på utan att tänka!

Nu när vi var nere i lund så fick jag göra en slags form för min helkroppsstrålning jag skulle gjort, hela grejen var rätt mysko så jag tänkte att jag lägger upp bild på detta, det ser ut som man är paketerad i en "köpegratäng paket" det som är i själva formen är miljontals små frigolitkulor, sen kopplar dom på en slang och gör så att det bildas vakum i formen som sedan formas efter min kropp och blir hård som sten! Dessa formar skulle användas för att jag skulle ligga blixtstilla under den timme jag skulle bli bestrålad. Kan också tillägga att dom tog 5000000 olika slags mått för att bestämma utgångspunkten när strålmaskinen skulle kalibreras.

  Ser ut om man ligger i ett pitabröd..

Måste tilägga att när vi kom till strålbehandligen stod den en ny variant av ambulans utanför. 6 wheel drive ;)

I torsdags var vi även och gjorde en ny benmärgsbiopsi på mig för att se vad som försigår i min benmärg. Detta prov gör man på så vis att man tar 2 olika nålar och borrar in i ryggen, rakt in i benmärgen som sitter långt inne! Och först så lägger man en lokalbedövning i höftbenet "Jag tar inte självklart inte emot den vanliga bedövningen som används utan dom har en specialsort till mig som dom aldrig behövt använda tidigare självklart" hela detta ingreppet gör så sjuk ont så det inte går att beskriva. Jag har gjort runt 19 av dessa prov innan och man blir då inte härdad med tiden! tvärt om nästan! Tur som jag har så får jag hålla i Jennies hand eller nästan trycka sönder den under ingreppet " Förlåt älskling" . När man gör en biopsi av detta slag så måste man ha okej med trombocyter, det är som blodplättar som stoppar upp blödningen. Jag hade runt 41 miljader och normalvärde är runt 150 till 350 miljarder. 41 är bra för att vara mig då jag brukar ligga på mellan 15-25. I vanliga fall ska man inte blöda vid en nivå på 41 men självklart så gör jag det och läkaren får knappt stopp på blödningen, så efter första försöket på ena sidan får vi stanna upp och ge mig en påse med trombocyter. Efter transfusionen så drar vi igång igen men på andra sidan av ryggen, allt görs från början lokalbedövning etc. Skillnaden på dom två nålarna är att vid första gången så suger man ut en del av benmärgsvätskan och andra delen så borrar man ut en bit av benet alltså en del av benmägen. Det som förbryllar läkarna ännu mer är att jag blöder så kraftigt med trombocyter på 41 miljarnder.

Här kommer ett klipp från i torsdags när dom gräver lite i min rygg/benmärg.. "Mycket nöje"

Lite verktyg för själva ingreppet " Nålarna" Och till vänster har vi den "Lilla nålen" som man suger ut vätskan med. Och till höger om den är den lite större nålen som man borrar hugger in i benet för att ta ut en bit av benmärgen med! Ni ser längden på den rackaren! 

En bild på när dom suger ut vätskan ur ryggen med den lille nålen....

Så ser en biopsi ut på benmärgen. 19 stycken avklarade CHECK!

 

Din älskling

9 april 2011 18:58

Älskling!
Min hand är din, så krama hur hårt du bara vill!
Det är ingenting mot vad du går igenom, finns alltid här för dig <3

Mikael Mattsson

12 april 2011 14:49

Åhh du är snäll.. Ja du har ju en hand till sen =) Puss!

 

Faster Annika

10 april 2011 00:41

Mikael,du är underbar,jag beundrar verkligen både dej,o Jenny. Och din farsgubbe är inte dålig han heller..jag har alltid sett upp till Kjell..Thats my broo,you know..

Mikael Mattsson

12 april 2011 14:49

(: tack desamma Annika! Och det menar jag!! Han är väl ändå rätt mycket gubbe nuförtiden som du skrev ;) med mycket att lära ut, hur man bränner ner garage osv? eller det kanske var innan du var född iofs =) han är förbannat bra min far! =)

 

towa

11 april 2011 17:46

Att ta benmärgs prov vaken är verkligen imponerande att man klarar, jag skulle aldrig fixa något sådant!
Har gjort ett antal benmärgs prov, men har fått sovit under varje (tack och lov!).

Härligt att dina värden stigit men jag vet verkligen hur extremt jobbig den eviga väntan är!
Blev chockad när jag såg att du varit sjuk i 2,5 år, själv har jag fixat 1 år, man önskar att det gick att bara knäppa med fingrarna så var allt bra igen..

Håller tummarna att allt är över snart!
Kram Towa

http://aplastiskanemi.bloggplatsen.se

Mikael Mattsson

12 april 2011 14:45

Ja, det tycker jag med faktiskt! När jag kollar videon på mig själv så tycker jag synd om den personen som ligger där (mig själv) haha =) Jag har faktiskt frågat om att bli nedsövd men det har inte varit på fråga! Kanske kan fråga igen.

Det är som du säger, väntan! Man vet inte vad man ska göra åt det.

Lycka till själv! Mvh Micke

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hans medicin är för dyr för vården. Lånat reportage från Blekinge läns tidning. BLT     Mikael Mattsson, 28 år, lider av en obotlig blodsjukdom som kan kosta honom livet. Räddningen heter Soliris - ett läkemedel som anses vara för dyrt för...

Bilden får ej användas utan tillstånd från Mikael Mattsson COPYRIGHT (©) 2011                                                    Detta är min sambo och flickvän sedan 7 år tillbaka, hon heter Jennie Konrad 23 år och är mitt allt! till och med mi...

Nu är det äntligen dax för min transplantation! Vi landade i Lund i förgår och bor nu på ett så kallat patienthotell, som är som ett hotell helt enkelt. Egentligen skulle jag redan ha varit transplanterad nu och varit hemma och på tillfriskning "ca 1...

Jag skulle vilja skriva lite om stamcellsdonation i detta inlägget. Den 30 December 1991 avdled en kille hette Tobias på grund av att dom inte hittade en donator till han, dom hade sökt över hela världen men det fanns ingen som passade tyvärr. Detta ...

Jag fick även reda för några dagar sedan att min transplantation kommer bli framskjuten till början på April. Vilket är mycket tråkigt, men dom måste helt enkelt ta reda på vad som gör att jag får inflammationer i magen. Skulle jag under tiden jag få...