Jag sitter och går igenom lite random bilder som jag tagit med telefonen och hittade denna bilden från en segeltur i somras. Under hela min uppväxt har jag varit ute på sjön ända sen jag var några månader gammal och jag har själv haft 3 egna riktiga båtar men nu är det kajak som gäller, den går väl kanske inte in i facket som riktig båt. Havet och den friska luften gör att man mår som en prins, man släpper verkligheten för ett tag, lyssnar och känner in sommaren som ett enda vinddrag av lycka och frihet..  havet är den plats jag trivs som bäst och finner ro i själen. Jag är verkligen inte en höst/vinter människa, jag kan väl ärligt säga att jag hatar det, ännu mer nu när man är sjuk, då behöver jag ha den dos av soljus som man får på sommaren för att känna mig något sånär okej.

SOMMARENS FINASTE DAG!!!!!!!!!!

Jag har varit och lämnat blodprov idag och samtidigt hälsat på mina ordinarie sköterskor på AVD 45 Hema i Karlskrona. Eftersom dom inte vet att jag kommit hem så dom rätt paffa när jag dök upp  =) även min läkare såg ut som han hade sett ett spöke när han kom, -DU SKA JU VARA I LUND, VAD GÖR DU HÄR? Haha rätt kul. Iallafall så kollade vi mina värden från blodproverna jag tog idag och konstigt nog så hade dom stigit av sig själv. Det är en vecka på tisdag som vi åkte hem från Lund och då hade jag 94 i HB värde och 21 i TROMBOCYTER, idag hade jag 110 i HB och 33 i TROMBOCYTER. Jag som har känt att jag verkligen skulle behöva blod men tydligen är det väl psykiskt det sitter. Skönt på ett sätt för hade jag behövt BLOD &TROMBOCYTER så skulle jag behöva spendera en hel dag på sjukhuset, och det kan man ju vara utan..

Helgen har även varit jättebra, var hos Jennies ”SAMBON” mormor och hennes karl å  fikade, sen en sväng på stan vilket var mysigt då jag knapp är där inne för man inte orkar. I lördags mådde jag prima och kvällen tillbringades hos svärfar ”Världens bästa svärfar!” med grillat och annat gott! Tack för det! Underbart.. Igår däremot var det inte så värst bra utan fick tillbringa hela dagen i soffan. Det blev att kolla SOLSIDAN på tven och äta räkor,bröd,dipp ! Mys det med.

Nu går man på helspänn och väntar på att dom ska ringa från Lund med svaren från kameran som jag hade i magen, jag vill ju göra denna förbaskade transplantationen så fort jag kan! Annars gör jag den själv hemma..

Mikael Mattsson

Skapa en profillänk

Igår kom vi hem till vårat eget hem, eftersom vi följde med mamma och pappa hem en runda och stannade hos dom.

Gårdagen började med att det första vi gjorde var helt enkel att STÄDA? Vilket var det sista vi gjorde innan vi åkte ner till Lund

Egentligen har jag bara slöat, eftersom jag känner av mitt låga blodvärde får jag skylla på det! Det känns som att det är dags att få lite nytt färskt blod nu i dagarna som kommer. Jag fick idag även reda av min leverantör att gitarren jag beställt är på väg och det känns grymt kul! Jag hoppas verkligen att den kommer innan jag åker ner till Lund för transplantationen, jag har nämligen tänkt att ta med mig gitarren ner. Får jag inte spela gitarr på 1-2 månader så blir jag tokig! Absitinens/adhd  

Och ytterligare en gång vill jag tacka alla er som lämnar blod! Utan er skulle jag inte funnits idag! Så fort jag själv fyllde 18 så började jag lämna blod, jag hann med runt 10 gånger innan jag fick reda på min blodsjukdom och då/nu istället behöver blod. Så ni som funderar på att börja? Gå in på WWW.GEBLOD.NU där finns telefonnummer till din lokala blodgivarcentral. Man ringer och bokar en tid för att testa så man är kapabel till att få lämna blod och inte har diverse sjukdomar osv. Men vi är iallafall MÅNGA som behöver er! Även alla olyckor som händer, det går åt mycket blod och centralerna har ofta dåligt med blod på lagret! Så gör en insats i vardagen!

Igår fick vi även finbesök av 2 små luringar, grannens barn kom in och stojade en stunf iofs bara 15-20 minuter men tillräckligt för att göra min dag! Det är alltid lika kul, eftersom min vardag oftast består av krämpor och sjukhus så är det så kul att se barnen som skojar och har 110% roligt. Det sprids en värme i ens kropp som är obeskrivlig när man ser detta, man släpper lite på verkligheten och följer med in i deras värld! Jag längtar verkligen tills det är dags att få egna barn. Eftersom jag ska genomgå strålning och cellgifter så finns chansen att jag inte kan få egna barn på normalt vis. Men det löser sig alltid =)

Helgen har gått och vi har med spänning väntat på att det ska bli måndag och att läkarna ska komma med lite svar på min mystiska mage. Men som vanligt så tar det ännu mer tid och vi får inte veta något förens imorgon, dom skulle kolla filmen idag från kameran som jag haft i magen. Det är tur i oturen att jag fick inflammationen + vad mer det nu var i magen innan dom hann påbörja transplantationen, vilket kunde ställt till det rejält för min kropp! Strålning/Cellgifter = inget immunförsvar + inflammation/annat = livsfarligt.

Det verkar som att jag kommer få åka hem nu i veckan för att invänta ny transplantationstid. Eftersom det var några fruktansvärda smärtor jag hade i buken så är det skönt att dom reder ut detta innan man påbörjar en transplantation. Samtidigt som det självklart är jättetråkigt nu när man ställt in sig på allt detta efter ca 6 månaders väntan på transplantation.

För er som inte vet så har varit sjukskriven från mitt jobb på Securitas i snart 2 år, och för exakt 1 år sedan så gjorde jag en annan behandling här i Lund. En behandlig som skulle förbättra mina blodvärden så att jag kunde leva ett normalt liv, men inte återfå helt normala värden. Denna behandling hette ATG och varade en månad på sjukhus, och ca 6-7 ånader hemma med att knapra runt 130 tabletter i veckan. Som ni kanske förstår så fungerade denna behandligen inte alls, utan min sista utväg nu är en benmärgstransplantation/stamcellstransplantation och går den bra så kommer jag vara helt frisk inom något/några år =) vilket jag hade tänkt att jag ska bli!

Förra året mitt under behandligen isolerad på ett rum..

Behandlingen började med att jag fick kaninantikroppar injeserat i blodet via en slang som var inopererad vid nyckelbenet som sedan ledde via ett stort kärl rakt in i hjärtat (och ja ni läste rätt innan det stod KANIN) kaninantikropparna skulle göra så att min benmärg typ startars om, som när du startar om datorn.Jag fick även immunhämmande medel för att mitt immunförsvar inte skulle angripa antikropparna. Detta medförde även att jag blev tvungen att äta massvis med förebyggande tabletter som skulle göra så att jag inte skulle åka på infektioner/inflammationer virus osv. Men hela hösten har nästan gått åt till att bekämpa ena inflammationen/infektionen efter den andra. 

Jag har mått fruktansvärt dåligt länge nu, min vardag har helt förvrängts och jag är för det mesta så trött att jag inte orkar göra någonting alls utan kanske sitta framför teven eller datorn. Detta beror på att mina blodvärden har sjunkit kraftigt. Och givetvis spökar det psykiska också, vilket även påverkar min omgivning med att jag är lättretad irriterad och bara trött på allt. Vem hade trott att man skulle bli såhär sjuk när man är 21 år gammal? Biverkningar som försämrad syn har även kommit pga ett läkemedel. Andra biverkningar som att minnet inte riktigt hänger med och att jag tappar ord, jag kommer inte på orden jag vill säga ibland. Matlusten har nästan försvunnit helt och ett konstant illamående vakar över en. Även ont i kroppen, leder och muskler. Ibland vaknar jag av att det känns som jag har blivit överkörd av ett tåg, man kan inte röra mig någonstanns utan jag har ont, ett vandrande blåmärke helt enkelt..

Kroppen känns inte som 23 år längre! Frustrerande till 110%, andfådd av minsta ansträngning.. Vissa dagar kan jag ha turen med mig och vara pigg och då vill man helst göra så mycket så man blir helt slut sen, man vill heller kanske inte inse att man är såpass sjuk som man är. Svårt att ta in..

Och det ska självklart inte räcka med att jag har en blodsjukdom utan jag får till och från andra problem som njursten som innebär sjukhusvistelse. Magproblem som detta som jag har åkt på nu har jag även haft 3 gånger tidigare och varit inlagd för, då blir man oftast fastande i 4-5 dagar. Ont i bröstet och massa andra saker. Sista grejen var lungsäcksinflammation och då trodde jag att det var slutet med mig, jag fick ingen luft och Jennie fick ringa ambulans. Så ni som ser mig och kanske tycker att jag inte ser så sjuk ut så beror det på att sjukdomen sitter på insidan och det som kan synas är att jag är blek pga låga hb värden. 

Pga av att jag har så låga trombocyter (Blodplåttar) som är till för att stoppa eventuell blödning/förblödning så får jag inte göra så mycket. Motorcykeln får stå still, sommarbilen cabben står still för att den är egentligen för farlig att köra med tanke på att den saknar riktigt tak och vid kollision så skulle jag få agera tak isåfall, kajakerna får jag paddla men jag har inte kraften/orken. Man är helt enkelt begränsad till ett väldigt försiktigt liv, vilket jag annars inte lever då jag är lite orädd av mig. Man känner sig som en gammal gubbe som snart ska in på hemmet.. Turen är att jag har mitt intresse för musik! Spela piano, gitarr och sjunga ska inte vara så farligt ;) har inte hänt någon olycka ännu   

   Pappas och min nya leksak Som jag inte kan använda. Jädra sjukdom.

   Våra kajaker som ligger vilade tills man blir frisk..

Jag låter väl som världens gnällspik nu men där har ni min vardag, givetvis finns det många gyllene stunder, som att åka iväg på lite saker då man orkar! träffa folk och vara med sambon. Jag har världens bästa flickvän som ställer upp till 110% i ur och skur! Efter hela 7 år =) Nej nästa inlägg får bli lite mer positivt ;)

   Hej! Nu slänger jag upp mitt första blogginlägg! Så det är världspremiär idag =)

I måndags kom vi ner till Lunds sjukhus för att påbörja den efterlängtande stamcellstransplantationen/benmärgstransplantationen. Då jag hade ett infekterat nageltrång men ett ihållande förhögt CRP = Snabbsänka så var man lite orolig för att detta skulle vara ett bekymmer.

Efter konsultation med överläkare så kom dom fram till att det inte skulle vara något problem för min transplantation eftersom jag redan hade fått antibiotika sedan i fredags, men inte! Istället åker jag på en sån fruktansvärd magvärk osv så jag får åka ambulans från Patienthotellet vi var inlagda på, som ligger ca 100 meter från sjukhuset! Jag blir intagen på akuten och ingenting fungerar som det ska, bad man om morfin så tog det en timme innan någon kom med det. Och smärtan var 15 på en skala från 0-10 som tur var min ängel Jennie och satt brevid mig så jag höll mig någorlunda lugn.

Tillslut så fick vi komma upp till den avdelningen som jag ska ligga inne på för transplantationen men behandlas som att jag har vinterkräksjukan = jag är isolerad i ett rum och får inte gå ut. Med mer morfin och fastande mage/dropp så började det lugna ner sig sakta. Fick en akuttid på ct röntgen och där såg dom att jag hade inflammerad tarm. Vilket vi misstänkte pga av att jag fick en mkt stark antibiotika mot mitt nageltrång, denna antibiotikan slår gärna ut all normal tarmflora så det blir krig i magen.

Så idag har jag varit iväg och gjort en såkallad gastroskopi " Dom för ner en slags trädgårdsslang ner i munnen och vidare ner i magen (INGET SKÖNT) och den fick jag även svälja en lite filmkamera som var lite större än en panodil som ska vandra omkring i magen och filma, denna lilla sak kostar 5000:- och det är en engångskamera =) så nu sitter jag i sängen med ett slags bälte runt magen och en annan mottagare som trådlöst tar emot filmkamerans bilder, Jennie tycker jag ser ut som en självmordsbombare haha. Helt sjuk teknik! I.

Min  transplantation blir iallafall avbruten :/  Det är en snäll man i Tyskland som ska donera en del av sin benmärg till mig för att helt enkelt rädda mitt liv, vilket jag är så tacksam för så jag inte kan finna ord. Även ni som lämnar blod och trombocyter är hjältar! Och till er som tänkt börja lämna blod men inte tagit tag i det, tänk vilken insats ni kan göra. En sådan enkel sak det tar 20 minuter och man får till och med kompensation för besväret. Får iallafall se vad dom säger imorgon om jag får åka hem till Karlskorna på måndag eller stanna kvar och köra på transplantation. Det är så sjukt mycket som ska klaffa, strålningstider, cellgiftertider, läkareteam som ska va 100% överens och inte minst donatorns benmärg som ska flygas från Tyskland i ett special bokat flyg! Så det är tråkigt att det blev såhär men det är bara ta nya tag. /Micke