Jag skulle vilja skriva lite om stamcellsdonation i detta inlägget. Den 30 December 1991 avdled en kille hette Tobias på grund av att dom inte hittade en donator till han, dom hade sökt över hela världen men det fanns ingen som passade tyvärr. Detta är mycket tragiskt och det ledde till att hans familj startade en stiftelse (Tobias Stiftelsen) där det idag är ett slags register som läkarna använder sig för att hitta en potensiell donator. Idag är det ca 40 000 frivilliga donatorer som anmält sig som benmärgs givare, detta endast i Sverige sedan så finns det även register i utlanden där även vi i Sverige har tillgång till, jag har haft den turen att dom har hittat en donator i Tyskland som stämmer till 99 % till mig. Och det är en väldig tur, hade dom inte hittat något donator som passat så kunde jag få möta samma öde som Tobias fick göra den 30 December 1991.

Efter jag blev sjuk nu så har många av mina nära och vänner gått med i www.tobiasregistret.se och jag är så stolta över er! Ni är riktiga änglar!

Som jag har skrivit innan i bloggen och vädjar till att mer folk blir blodgivare vill jag också nämna detta med stamceller. En benmärgstransplantation/stamcellstransplantation räddar livet på människor och du kan göra en jättestor insatts genom att bli donator till TOBIASREGISTRET.se

Jag fick även reda för några dagar sedan att min transplantation kommer bli framskjuten till början på April. Vilket är mycket tråkigt, men dom måste helt enkelt ta reda på vad som gör att jag får inflammationer i magen. Skulle jag under tiden jag fått cellgifter och strålning som betyder att jag inte har något immunförsvar och då samtidigt få en sådan här inflammation som läkarna inte vet hur dom ska bota så kan detta vara livshotande och sånt vill man inte ta en chansning på, men det är ändå synd.

På tal om annat så har jag kämpat med att gå upp i vikt =) jag har tappat ca 10 kilo sedan jag blev sjuk ca 2 år sedan. Men nu har jag kommit upp i en okej vikt, skulle vilka ha 5 kilo till tränade muskler men nu när jag ställde mig på vågen och den mätte ett rätt roligt mått 80.0 kilo så får man vara nöjd =)

Kan börja med att säga att den där kameran jag fick svälja gav inga felsvar eller att jag skulle ha några andra problem med min mage så det var noll där, däremot har dom kommit på något jätteannorlunda som att magsjukan skulle vara kopplad till min blodsjukdom och min förlust/produktion av blodkroppar, så därför vill dom nu ta ett specialprov för att utesluta detta.

Jag har även varit på synundersökningen som jag går på var tredje månad för att kontrollera så min syn inte har försämrats pga en järndrivande medicin som jag får i en slags påse inkopplad runt magen med en slang som går rakt in i hjärtat, denna medicinen heter DESFERAL och en vanlig bivärkning är då synförlust och hörselnedsättning, Självklart så har jag fått dessa men, min syn och hörsel har varit 110% perfekt innan och nu är den dessvärre inte så bra. Ser suddigt och dimmsyn, måste ha läsglas när jag sitter framför datorn och läser. Så nu blir det en försäkringsfråga ang läkemedlets påverkan på min syn, det tristaste med detta är att det är permanent, jag har alltså ett brytningsfel och har blivit översynt pga en medicin.. =( Vilket jag är väldigt ledsen över då jag aldrig haft några problem som jag skrev innan. Jag har även ett brummande ljud i vänster öra som antagligen har uppkommit av denna medicin. Klaga klaga =)

Detta är Desferalpumpen som det är medicin i den har jag på mig i en magväska i 5 dagar, jag får denna en gång i månaden för att ta bort överskott av järn som kan sätta sig runt hjärta,lever osv. Detta pga av alla blodtransfusioner jag får, Och det är ett läkemedel som har förstört min syn.. tyvärr

Detta är en del av systemet med pumpen som jag hade påkopplad på mig i 5 dagar i månaden. Där slangen slutar vid bröstkorgen så har jag en inopererad dosa som har två slangar en som går upp i en ven i halsen och den andra rakt in i hjärtat för att fördela läkemedlet så snabbt ut i blodsystemet som möjligt.

HÄR KOMMER LITE BILDER SÅ NI FÖRSTÅR VAD JAG HAR INOPERERAT I MIN KROPP

Denna dosa sitter fastsydd under huden/revbenen och där sitter ett slags gummimembran som dom kan sticka en specialnål flera tusentals gånger, där får jag även blod när jag behöver detta. Då slipper man ta sönder mina ådror jag har i armarna, även måste man ha en sådan här dosa (Port a cath) för att få cellgifter då venerna i armarna inte klarar av cellgifter. En mycket smidig uppfinning som började användas redan på 60 talet! Det enda är att visst känns det lite mysko att ha en slang som går raka vägen in i hjärtat och upp i halsvenen.

Så nu har ni koll på vad en Port a Cath är för något =)!