Hans medicin är för dyr för vården.

Lånat reportage från Blekinge läns tidning. BLT

KARLSKRONA Måndag 07.04, uppdaterad Måndag 12.51

”Jag har förlorat många år på grund av sjukdomen och det är en enorm pärs för min flickvän. Jag har varit rädd att hon ska lämna mig”, säger Mikael Mattsson, 28 år, som lider av den mycket ovanliga blodsjukdomen PNH.

FOTO: PATRIC SÖDERSTRÖM

Bilden får ej användas utan tillstånd från Mikael Mattsson COPYRIGHT (©) 2011                                                  

 Detta är min sambo och flickvän sedan 7 år tillbaka, hon heter Jennie Konrad 23 år och är mitt allt! till och med min fästmö med ring på fingret. För det är faktiskt så att det är inte bara jag som drar det här tunga lasset, med allt som innebär vad min sjukdomen är. Utan denna ubersöta tjej gör det precis lika mycket om inte mer. Många glömmer nog bort att när en människa blir sjuk så blir sambon och familjen vänner faktiskt lika drabbad.

Men hon här på bilden är en riktig kämpe! Hon pluggar HELTID på Blekinge Tekniska Högskola tar inga studielån och har samtidigt 2 JOBB!! plus att hon har mig! en sjukling som inte alltid klarar mycket själv. Hon skjutsar runt mig till sjukhus, ringer samtal till sjukhusen när jag inte klarar det själv, sitter på akuten med mig flera gånger i månaden och väntar i timmar! Och sen sitter hon och sover i en liten afrikansk/rysk designfåtölj när jag ligger inlagd på sjukhus och mår som sämst och en miljon andra saker. Hon finns alltid vid min sida, det är min Jennie det och därför ville jag att ni skulle få veta vem jag har som stöttar mig 24/7. Bekanta säger hela tiden till mig att jag ska vara glad som har en sån tjej! Jag kan inte förklara på ett vettigt sätt så bra hon är! I LOVE US!          

                                         Jennie och jag Julen 2009                                
När vi träffades så spelade jag i ett band som hette Quatrophonic och jag skrev faktiskt två låtar till min Jennie. (Varning för töntstämpel av vännerna nu känner jag) men man blir lite blödig nu när man är sjuk och inser vad allt betyder man ska faktiskt inte ta så lätt på livet! Stanna upp för en sekund och tänk efter hur mycket man har att vara glad för!

Denna låt skrev jag 2005 och håll ut med en svängig röst i lite svajiga toner men jag sjunger bättre nu, jag var 16-17 år och hade inte kommit ur målbrottet ;)  

Musik Direkt 2005 Länsfinal    

Banduppsättning; från vänster Christoffer Svensson, i mitten Mikael Mattsson, till höger Per Carlsson aka Basper! och längst bak Emil Appelqvist!     
              
                      Text/Musik M.Mattsson COPYRIGHT (©) 2011
 
    Upphovsrättskyddat material och får ej användas COPYRIGHT (©) 2011                                                                                                                                                                                                                                                                 För övrigt så mår jag riktigt kasst idag! Har åkt på någon halsförkylning av nått slag, feber fruktansvärd hosta, ont i lungorna och i halsen, spottar blod. Knaprar extra bakterietabletter som jag annars äter dagligen (130 tabletter i veckan blir det), panodil tramadol (MORRFIN) och Zyx halstablett av (MORFINTYP) Kan Jang , Berocca nässpray så kanske det blir bättre.

Problemet är att en sån här sak kan vara jobbigt för en frisk person medan i mitt fall med mitt urusla immunsystem så kan detta bli till 1000 andra allvarliga saker och ett h-vete. Så man är livrädd just nu! För en vanlig förkylning! Då jag vet en kille som hade liknande blodsjukdom med lågt immunförsvar och han åkte på en vanlig förkylning och blev inlagd på sjukhus i 6 månader.Så tänk gärna på det när ni träffar mig var helst inte sjuka                                                                                                          

Jag var med om liknande sak i höstas och då trodde jag att jag satt min sista potatis, vaknade upp i sängen på morgonen och kunde inte andas (som att andas genom ett sugrör) och fruktansvärd smärta i lungorna. Jennie fick panik och ringer ambulansen som kommer med ilfart. Smärtan var 15 på en skala från 0 till 10! Då har jag annars haft njurstensanfall ca 25-30 gånger sedan jag var 16 år så har man tyckt det gör ont (Gör ondare än att föda barn säger kvinnor som haft njurstensanfall) men iallafall så slänger dom på mig syremask med fullt ös 15 kilo. Då kan jag iallafall andas 1% bättre känns det som.

Väl inne på sjukhus röntgas jag och man ser att jag har en lungsäcksinflammation (PLEURIT) som i mitt fall är mycket allvarligt. En person med normalt immunförsvar skulle kanske varit hemma från jobbet i 3 dagar sen varit på benen igen. Jag blev inlagd i flera dagar på sjukhus med kortison, antibiotika och massa annat. Detta blev tillslut bra och tur väl det! Så jag är nojjig det kan jag inte bortse från! Provtagning imorgon så får vi se om hur mina värden är med tankte på att jag e kass. /Micke

Precis som överskriften säger så är det 2 hela veckor sedan vi kom hem från Lund. Jag skulle då gjort en benmärgstransplantation och legat inlagd i ca 1-2 månader.

Men åter igen för andra gången blev den inte av, men denna gången pga av en positiv sak (Förhoppningsvis)!. Läget är så att mina värden har stigit lite och legat hyffsat stabil i några ca 3,5 månader nu, och därför togs beslutet att transplantationen skjuts upp igen. Att göra en transplantation just nu är helt enkelt en för stor risk, som jag berättat innan så är en benmärgstransplantation inte ett (Enkelt ingrepp) utan det kan gå åt pipan med och det menas med att man inte klarar sig. 

Så för att se på den ljusa sidan så är det sjukt skönt om man slipper göra en BMT, men samtidigt vill man så gärna få det gjort för att slippa hela denna skiten. Att gå runt i 2,5 år vetandes att man har en sjukdom som ingen i världen verkar sig veta vad det är, det tär något så djuriskt på psyket. Med en BMT skulle jag återfått mina värden och sjukdomen skulle försvunnit, om allt gått som det ska!

Just nu ser det ut som att vi får vänta och se vad som händer framöver med värdena, hoppas att dom håller sig stabilt och kanske till och med ökar =)

Jag känner av lite grann att jag är piggare och ser inte ut som jag varit begravd i en vecka. Men det är även från dag till dag. Blöder lite mindre med.

Min vardag har sett ut ungefär att jag stiger upp mellan kl 12.00 och 15.00 pga låga värden och trötthet. Sedan har man tagit sig till soffan och kollat tv hela dagen. Bara en sån sak som att gå ut till köket och hämta ett glas vatten har varit dagens uppdrag känns det som. Konditionen är nollad totalt, och man är bara trött på allt. Irriterad och trög. Så alla som känner mig och kanske tycker jag verkar lite efter så är det allt detta som gör det, jag kommer inte på ord jag ska säga och jag är lite i min egen värld ibland! 

Hade jag inte sagt till dom i lund att mina värden hade ökat så hade jag nog varit transplanterad idag så det gäller att hänga med själv i sjukvården! Man ska nästan vara frisk för att vara sjuk kan man enkelt säga. Men kommunikation är nog något som aldrig kommer fungera i vårat samhälle!

Jag har också varit riktigt kass på att uppdatera bloggen men ni får ha överseende med detta då man är så trött på hela saken. Får också be om ursäkt för min felstavning och särskrivning och gud vet vad! Man skriver bara på utan att tänka!

Nu när vi var nere i lund så fick jag göra en slags form för min helkroppsstrålning jag skulle gjort, hela grejen var rätt mysko så jag tänkte att jag lägger upp bild på detta, det ser ut som man är paketerad i en "köpegratäng paket" det som är i själva formen är miljontals små frigolitkulor, sen kopplar dom på en slang och gör så att det bildas vakum i formen som sedan formas efter min kropp och blir hård som sten! Dessa formar skulle användas för att jag skulle ligga blixtstilla under den timme jag skulle bli bestrålad. Kan också tillägga att dom tog 5000000 olika slags mått för att bestämma utgångspunkten när strålmaskinen skulle kalibreras.

  Ser ut om man ligger i ett pitabröd..

Måste tilägga att när vi kom till strålbehandligen stod den en ny variant av ambulans utanför. 6 wheel drive ;)

I torsdags var vi även och gjorde en ny benmärgsbiopsi på mig för att se vad som försigår i min benmärg. Detta prov gör man på så vis att man tar 2 olika nålar och borrar in i ryggen, rakt in i benmärgen som sitter långt inne! Och först så lägger man en lokalbedövning i höftbenet "Jag tar inte självklart inte emot den vanliga bedövningen som används utan dom har en specialsort till mig som dom aldrig behövt använda tidigare självklart" hela detta ingreppet gör så sjuk ont så det inte går att beskriva. Jag har gjort runt 19 av dessa prov innan och man blir då inte härdad med tiden! tvärt om nästan! Tur som jag har så får jag hålla i Jennies hand eller nästan trycka sönder den under ingreppet " Förlåt älskling" . När man gör en biopsi av detta slag så måste man ha okej med trombocyter, det är som blodplättar som stoppar upp blödningen. Jag hade runt 41 miljader och normalvärde är runt 150 till 350 miljarder. 41 är bra för att vara mig då jag brukar ligga på mellan 15-25. I vanliga fall ska man inte blöda vid en nivå på 41 men självklart så gör jag det och läkaren får knappt stopp på blödningen, så efter första försöket på ena sidan får vi stanna upp och ge mig en påse med trombocyter. Efter transfusionen så drar vi igång igen men på andra sidan av ryggen, allt görs från början lokalbedövning etc. Skillnaden på dom två nålarna är att vid första gången så suger man ut en del av benmärgsvätskan och andra delen så borrar man ut en bit av benet alltså en del av benmägen. Det som förbryllar läkarna ännu mer är att jag blöder så kraftigt med trombocyter på 41 miljarnder.

Här kommer ett klipp från i torsdags när dom gräver lite i min rygg/benmärg.. "Mycket nöje"

Lite verktyg för själva ingreppet " Nålarna" Och till vänster har vi den "Lilla nålen" som man suger ut vätskan med. Och till höger om den är den lite större nålen som man borrar hugger in i benet för att ta ut en bit av benmärgen med! Ni ser längden på den rackaren! 

En bild på när dom suger ut vätskan ur ryggen med den lille nålen....

Så ser en biopsi ut på benmärgen. 19 stycken avklarade CHECK!

Nu är det äntligen dax för min transplantation! Vi landade i Lund i förgår och bor nu på ett så kallat patienthotell, som är som ett hotell helt enkelt. Egentligen skulle jag redan ha varit transplanterad nu och varit hemma och på tillfriskning "ca 1 år" och sjukdomfri blir man om man varit symptomfri i 5 år. Men förra gången vi kom ner hit så fick jag fruktansvärda magsmärtor som sen resulterade till ett par dagar inlagd för inflammation i magen, istället för transplantation! Eftersom det förstörde hela uppläggningen och att dom inte visste varför jag fått magproblemet så avbröt allt och vi fick åka hem   

Så nu efter ungefär 2 månader så gör vi ett nytt försök   och för att uppdatera lite om varför jag ska göra detta, så är det ju så att för ca 2,5 år sedan så fick jag reda på att min kropp helt enkelt inte producerar särskilt mycket blodkroppar av dom olika slagen, vilket resulterar i extrem trötthet, farligt lättblödande "kan få t.ex hjärnblödningar av ett slag i huvudet" och även mycket infektionskänslig. 

Så jag har mer eller mindre gått runt som en zombie sen 2,5 år tillbaka, varit mycket sjuk i inflammatoriska sjukdomar och även infektioner. Inlagd på sjukhus så många gånger så jag tappat räkningen. Jag måste även käka runt 130 tabletter i veckan för att förebygga olika saker och fått blodtransplantationer för att helt enkelt överleva. Man får knappt göra något som vanliga människor gör heller, inte ens cykla! Är man då lite galen i grund och botten så blir detta lätt ett stort handikapp! Jag tror även man blir en gnällspik vilket jag ser när jag läser det jag skriver nu   

I Januari förra året så fick jag en månads behandling här i Lund som skulle trycka tillbaka min benmärg för att nästan som en dator "starta om den" så att den skulle börja producera blodkroppar igen. Men vilket inte fungerade tyvärr. Utan nu är det sista utvägen med att göra en stamcell/benmärgstransplantation.

Transplantationen är en så kallad (allogen) vilket innebär att jag får stamceller från en donator. Det läkarna hoppades på var att min älskade syster skulle kunna donera till mig då man ibland har samma HLA typ som syskon, men det hade såklart inte vi, men jag har ändå en stor tur då dom har fått tag i en donator som passar till 99%. Det är så att det finns miljontals HLA typer och det kunde lika väl varit så illa att det inte fanns någon som passat mig alls. Så denna snälla tyske donatorn kommer förhoppningsvis rädda mitt liv, om allt går som det ska och att den donerade benmärgen inte stöts bort av min kropp.

Jag kommer genomgå en tuff behandling som omfattar helkroppsstrålning,cellgifter osv för att helt döda mitt egna (system) det innebär att jag kommer vara utan immunförsvar i ca 3 veckor innan donatorns celler börjar bilda blodkroppar.Och det betyder också att jag kommer få blod och trombocyter väldigt tätt för att hålla igång kroppen tills den börjar arbeta själv.

Det har varit väldigt mycket de dagar vi varit här nere jag och min underbara fäsmö Jennie men jag kommer uppdatera bloggen varje dag nu! Imorgon kommer lite mer om vad som hänt dessa dagar och bilder så fortsätt gärna följa bloggen! Det är ett sätt helt enkelt för att få berätta min historia om vad som händer, och det är riktigt kul att det är så många som följer bloggen och alla vänner och nya bekantskaper som hört av sig! Tusen tack det värmer! 

Jag gör en liten fusktablell om dom konstiga läkareorden jag använt mig av idag.

BENMÄRG= Där blodkroppar bildas vita,röda,trombocyter

VITA BLODKROPPAR= Immunförsvaret

RÖDA BLODKROPPAR= Transpoterar syret i kroppen osv

TROMBOCYTER= Täpper till hål som blir när man börjar blöda

Vad är då normalvärde för en frisk person?

VITA BLODKROPPAR= Ca 4,0-8,0 miljarder

RÖDA BLODKROPPAR= Runt 140-150 miljarder

TROMBOCYTER= 150-350 miljarder

Mina värden sen 2,5 år tillbaka

VITA BLODKROPPAR= Ca 1,5 -  2,0 miljarder

RÖDA BLODKROPPAR= 80-90 miljarder

TROMBOCYTER= 15-20 miljarder

Ja ni förstår själva hur illa det är när ni jämför..

Sov gott! För det ska jag göra sista kvällen innan man läggs in på sjukhuset i ca 1-2 månader "usch"

Jag skulle vilja skriva lite om stamcellsdonation i detta inlägget. Den 30 December 1991 avdled en kille hette Tobias på grund av att dom inte hittade en donator till han, dom hade sökt över hela världen men det fanns ingen som passade tyvärr. Detta är mycket tragiskt och det ledde till att hans familj startade en stiftelse (Tobias Stiftelsen) där det idag är ett slags register som läkarna använder sig för att hitta en potensiell donator. Idag är det ca 40 000 frivilliga donatorer som anmält sig som benmärgs givare, detta endast i Sverige sedan så finns det även register i utlanden där även vi i Sverige har tillgång till, jag har haft den turen att dom har hittat en donator i Tyskland som stämmer till 99 % till mig. Och det är en väldig tur, hade dom inte hittat något donator som passat så kunde jag få möta samma öde som Tobias fick göra den 30 December 1991.

Efter jag blev sjuk nu så har många av mina nära och vänner gått med i www.tobiasregistret.se och jag är så stolta över er! Ni är riktiga änglar!

Som jag har skrivit innan i bloggen och vädjar till att mer folk blir blodgivare vill jag också nämna detta med stamceller. En benmärgstransplantation/stamcellstransplantation räddar livet på människor och du kan göra en jättestor insatts genom att bli donator till TOBIASREGISTRET.se

Jag fick även reda för några dagar sedan att min transplantation kommer bli framskjuten till början på April. Vilket är mycket tråkigt, men dom måste helt enkelt ta reda på vad som gör att jag får inflammationer i magen. Skulle jag under tiden jag fått cellgifter och strålning som betyder att jag inte har något immunförsvar och då samtidigt få en sådan här inflammation som läkarna inte vet hur dom ska bota så kan detta vara livshotande och sånt vill man inte ta en chansning på, men det är ändå synd.

På tal om annat så har jag kämpat med att gå upp i vikt =) jag har tappat ca 10 kilo sedan jag blev sjuk ca 2 år sedan. Men nu har jag kommit upp i en okej vikt, skulle vilka ha 5 kilo till tränade muskler men nu när jag ställde mig på vågen och den mätte ett rätt roligt mått 80.0 kilo så får man vara nöjd =)

Kan börja med att säga att den där kameran jag fick svälja gav inga felsvar eller att jag skulle ha några andra problem med min mage så det var noll där, däremot har dom kommit på något jätteannorlunda som att magsjukan skulle vara kopplad till min blodsjukdom och min förlust/produktion av blodkroppar, så därför vill dom nu ta ett specialprov för att utesluta detta.

Jag har även varit på synundersökningen som jag går på var tredje månad för att kontrollera så min syn inte har försämrats pga en järndrivande medicin som jag får i en slags påse inkopplad runt magen med en slang som går rakt in i hjärtat, denna medicinen heter DESFERAL och en vanlig bivärkning är då synförlust och hörselnedsättning, Självklart så har jag fått dessa men, min syn och hörsel har varit 110% perfekt innan och nu är den dessvärre inte så bra. Ser suddigt och dimmsyn, måste ha läsglas när jag sitter framför datorn och läser. Så nu blir det en försäkringsfråga ang läkemedlets påverkan på min syn, det tristaste med detta är att det är permanent, jag har alltså ett brytningsfel och har blivit översynt pga en medicin.. =( Vilket jag är väldigt ledsen över då jag aldrig haft några problem som jag skrev innan. Jag har även ett brummande ljud i vänster öra som antagligen har uppkommit av denna medicin. Klaga klaga =)

Detta är Desferalpumpen som det är medicin i den har jag på mig i en magväska i 5 dagar, jag får denna en gång i månaden för att ta bort överskott av järn som kan sätta sig runt hjärta,lever osv. Detta pga av alla blodtransfusioner jag får, Och det är ett läkemedel som har förstört min syn.. tyvärr

Detta är en del av systemet med pumpen som jag hade påkopplad på mig i 5 dagar i månaden. Där slangen slutar vid bröstkorgen så har jag en inopererad dosa som har två slangar en som går upp i en ven i halsen och den andra rakt in i hjärtat för att fördela läkemedlet så snabbt ut i blodsystemet som möjligt.

HÄR KOMMER LITE BILDER SÅ NI FÖRSTÅR VAD JAG HAR INOPERERAT I MIN KROPP

Denna dosa sitter fastsydd under huden/revbenen och där sitter ett slags gummimembran som dom kan sticka en specialnål flera tusentals gånger, där får jag även blod när jag behöver detta. Då slipper man ta sönder mina ådror jag har i armarna, även måste man ha en sådan här dosa (Port a cath) för att få cellgifter då venerna i armarna inte klarar av cellgifter. En mycket smidig uppfinning som började användas redan på 60 talet! Det enda är att visst känns det lite mysko att ha en slang som går raka vägen in i hjärtat och upp i halsvenen.

Så nu har ni koll på vad en Port a Cath är för något =)!

 Jag sitter och går igenom lite random bilder som jag tagit med telefonen och hittade denna bilden från en segeltur i somras. Under hela min uppväxt har jag varit ute på sjön ända sen jag var några månader gammal och jag har själv haft 3 egna riktiga båtar men nu är det kajak som gäller, den går väl kanske inte in i facket som riktig båt. Havet och den friska luften gör att man mår som en prins, man släpper verkligheten för ett tag, lyssnar och känner in sommaren som ett enda vinddrag av lycka och frihet..  havet är den plats jag trivs som bäst och finner ro i själen. Jag är verkligen inte en höst/vinter människa, jag kan väl ärligt säga att jag hatar det, ännu mer nu när man är sjuk, då behöver jag ha den dos av soljus som man får på sommaren för att känna mig något sånär okej.

SOMMARENS FINASTE DAG!!!!!!!!!!

Jag har varit och lämnat blodprov idag och samtidigt hälsat på mina ordinarie sköterskor på AVD 45 Hema i Karlskrona. Eftersom dom inte vet att jag kommit hem så dom rätt paffa när jag dök upp  =) även min läkare såg ut som han hade sett ett spöke när han kom, -DU SKA JU VARA I LUND, VAD GÖR DU HÄR? Haha rätt kul. Iallafall så kollade vi mina värden från blodproverna jag tog idag och konstigt nog så hade dom stigit av sig själv. Det är en vecka på tisdag som vi åkte hem från Lund och då hade jag 94 i HB värde och 21 i TROMBOCYTER, idag hade jag 110 i HB och 33 i TROMBOCYTER. Jag som har känt att jag verkligen skulle behöva blod men tydligen är det väl psykiskt det sitter. Skönt på ett sätt för hade jag behövt BLOD &TROMBOCYTER så skulle jag behöva spendera en hel dag på sjukhuset, och det kan man ju vara utan..

Helgen har även varit jättebra, var hos Jennies ”SAMBON” mormor och hennes karl å  fikade, sen en sväng på stan vilket var mysigt då jag knapp är där inne för man inte orkar. I lördags mådde jag prima och kvällen tillbringades hos svärfar ”Världens bästa svärfar!” med grillat och annat gott! Tack för det! Underbart.. Igår däremot var det inte så värst bra utan fick tillbringa hela dagen i soffan. Det blev att kolla SOLSIDAN på tven och äta räkor,bröd,dipp ! Mys det med.

Nu går man på helspänn och väntar på att dom ska ringa från Lund med svaren från kameran som jag hade i magen, jag vill ju göra denna förbaskade transplantationen så fort jag kan! Annars gör jag den själv hemma..