Helgen har gått och vi har med spänning väntat på att det ska bli måndag och att läkarna ska komma med lite svar på min mystiska mage. Men som vanligt så tar det ännu mer tid och vi får inte veta något förens imorgon, dom skulle kolla filmen idag från kameran som jag haft i magen. Det är tur i oturen att jag fick inflammationen + vad mer det nu var i magen innan dom hann påbörja transplantationen, vilket kunde ställt till det rejält för min kropp! Strålning/Cellgifter = inget immunförsvar + inflammation/annat = livsfarligt.

Det verkar som att jag kommer få åka hem nu i veckan för att invänta ny transplantationstid. Eftersom det var några fruktansvärda smärtor jag hade i buken så är det skönt att dom reder ut detta innan man påbörjar en transplantation. Samtidigt som det självklart är jättetråkigt nu när man ställt in sig på allt detta efter ca 6 månaders väntan på transplantation.

För er som inte vet så har varit sjukskriven från mitt jobb på Securitas i snart 2 år, och för exakt 1 år sedan så gjorde jag en annan behandling här i Lund. En behandlig som skulle förbättra mina blodvärden så att jag kunde leva ett normalt liv, men inte återfå helt normala värden. Denna behandling hette ATG och varade en månad på sjukhus, och ca 6-7 ånader hemma med att knapra runt 130 tabletter i veckan. Som ni kanske förstår så fungerade denna behandligen inte alls, utan min sista utväg nu är en benmärgstransplantation/stamcellstransplantation och går den bra så kommer jag vara helt frisk inom något/några år =) vilket jag hade tänkt att jag ska bli!

Förra året mitt under behandligen isolerad på ett rum..

Behandlingen började med att jag fick kaninantikroppar injeserat i blodet via en slang som var inopererad vid nyckelbenet som sedan ledde via ett stort kärl rakt in i hjärtat (och ja ni läste rätt innan det stod KANIN) kaninantikropparna skulle göra så att min benmärg typ startars om, som när du startar om datorn.Jag fick även immunhämmande medel för att mitt immunförsvar inte skulle angripa antikropparna. Detta medförde även att jag blev tvungen att äta massvis med förebyggande tabletter som skulle göra så att jag inte skulle åka på infektioner/inflammationer virus osv. Men hela hösten har nästan gått åt till att bekämpa ena inflammationen/infektionen efter den andra. 

Jag har mått fruktansvärt dåligt länge nu, min vardag har helt förvrängts och jag är för det mesta så trött att jag inte orkar göra någonting alls utan kanske sitta framför teven eller datorn. Detta beror på att mina blodvärden har sjunkit kraftigt. Och givetvis spökar det psykiska också, vilket även påverkar min omgivning med att jag är lättretad irriterad och bara trött på allt. Vem hade trott att man skulle bli såhär sjuk när man är 21 år gammal? Biverkningar som försämrad syn har även kommit pga ett läkemedel. Andra biverkningar som att minnet inte riktigt hänger med och att jag tappar ord, jag kommer inte på orden jag vill säga ibland. Matlusten har nästan försvunnit helt och ett konstant illamående vakar över en. Även ont i kroppen, leder och muskler. Ibland vaknar jag av att det känns som jag har blivit överkörd av ett tåg, man kan inte röra mig någonstanns utan jag har ont, ett vandrande blåmärke helt enkelt..

Kroppen känns inte som 23 år längre! Frustrerande till 110%, andfådd av minsta ansträngning.. Vissa dagar kan jag ha turen med mig och vara pigg och då vill man helst göra så mycket så man blir helt slut sen, man vill heller kanske inte inse att man är såpass sjuk som man är. Svårt att ta in..

Och det ska självklart inte räcka med att jag har en blodsjukdom utan jag får till och från andra problem som njursten som innebär sjukhusvistelse. Magproblem som detta som jag har åkt på nu har jag även haft 3 gånger tidigare och varit inlagd för, då blir man oftast fastande i 4-5 dagar. Ont i bröstet och massa andra saker. Sista grejen var lungsäcksinflammation och då trodde jag att det var slutet med mig, jag fick ingen luft och Jennie fick ringa ambulans. Så ni som ser mig och kanske tycker att jag inte ser så sjuk ut så beror det på att sjukdomen sitter på insidan och det som kan synas är att jag är blek pga låga hb värden. 

Pga av att jag har så låga trombocyter (Blodplåttar) som är till för att stoppa eventuell blödning/förblödning så får jag inte göra så mycket. Motorcykeln får stå still, sommarbilen cabben står still för att den är egentligen för farlig att köra med tanke på att den saknar riktigt tak och vid kollision så skulle jag få agera tak isåfall, kajakerna får jag paddla men jag har inte kraften/orken. Man är helt enkelt begränsad till ett väldigt försiktigt liv, vilket jag annars inte lever då jag är lite orädd av mig. Man känner sig som en gammal gubbe som snart ska in på hemmet.. Turen är att jag har mitt intresse för musik! Spela piano, gitarr och sjunga ska inte vara så farligt ;) har inte hänt någon olycka ännu   

   Pappas och min nya leksak Som jag inte kan använda. Jädra sjukdom.

   Våra kajaker som ligger vilade tills man blir frisk..

Jag låter väl som världens gnällspik nu men där har ni min vardag, givetvis finns det många gyllene stunder, som att åka iväg på lite saker då man orkar! träffa folk och vara med sambon. Jag har världens bästa flickvän som ställer upp till 110% i ur och skur! Efter hela 7 år =) Nej nästa inlägg får bli lite mer positivt ;)

 

Din älskling

24 januari 2011 16:01

Klart du kommer blir frisk min älskling!
Du är så stark så det finns inte :) Och inte nog med stark, du är oerhört positiv och optimistisk trots all denna skiten, och det ska du ha all heder för!!

Du gör min dag, varje dag. Du gör mitt liv och det ska du fortsätta med också <3

Du&Jag - Vi.

Mikael Mattsson

24 januari 2011 16:15

Frisk som en nötkärna =) pussss

 

josse:)

24 januari 2011 19:57

Ni två är bland dem finaste människorna på jorden.
som jag sagt förut önskar jag att jag kunde ta en massa av dina 'sjukfall' så du slipper det och kan få genomföra den här viktiga stamcellstransplantationen!

Kärlek till lund!<3

 

Hanna

24 januari 2011 20:24

Följer din blogg här och hoppas att det inte dröjer allt för länge innan du får din transplantation.
För du kommer få den, så är det bara!

Håller med dig om din tjej, hon verkar vara en klippa :)

http://www.hannasblandning.blogspot.com

 

SS

24 januari 2011 21:24

fortsätt och kämpa killen! va ju iaf en positiv sak idag ju. in flames? :) frisk ska du bli så vi får ta den där efterlängtade kvällen någon gång :)

Ha d bäst! Heil :P

 

Nessa

25 januari 2011 00:02

Alla har vi våra dagar när vi är "gnällspikar" men det är skönt ibland få ur sig det man bär runt på. Bloggen är ju trots allt som en dagbok där man kan skriva vad man känner, tänker, gör, och sådant. Ett ställe och ventilera lite.
Jag känner inte dig men hoppas verkligen du slipper vänta länge på din transplantion och hoppas den går bra.
MVH Nessa.

http://thoughtsofanangel.bloggplatsen.se

 

Zandra

26 januari 2011 21:36

Väldigt snygg hoj! Synd att du inte kan använda den just nu.
Fast modellen heter faktiskt V-Strom, inte V-Storm ;)

http://drak.bloggagratis.se

Mikael Mattsson

27 januari 2011 19:49

ahh jag skriver alltid fel på det =) inners inne vet jag självklart att den heter v-strom. Tack för inlägget ;)

 

Jessie

27 januari 2011 08:54

Läser till sjuksköterska och jag förberedds för bra och mindre bra arbetsdagar ute på praktiken.
Hoppas att du snart blir frisk. För att leva med Aplatisk Anemi är nog inte det roligaste. Och jag som tyckte att det var jobbigt att ha levt med Diabetes de senaste 13 åren..

Kram på dig!

http://nattstad.se/itsjessie

Mikael Mattsson

27 januari 2011 19:47

Kanon att du läser till sjuksköterska, det är ett yrke där man verkligen kan göra nytta! Jag hoppas med att jag blir frisk snarast =) Tack för kommentaren! Mvh Mikael

 

Zandra

27 januari 2011 23:52

Hehe, misstänkte att det var en felskrivning men man kan ju inte missa en chans att få leka besserwisser! :D det var mest på skoj. Bra att du kan ta det! Tänkte efter att det kanske var lite onödigt att lämna en sådan kommentar hos någon man inte känner ^^

http://drak.bloggagratis.se

Mikael Mattsson

28 januari 2011 14:20

Ingen fara! Jag säger/skriver alltid fel modellnamn, min hjärna vill få det till V-Storm och inte V-Strom som den heter haha =) rätt ska va rätt!

 

Zandra

28 januari 2011 15:31

För det låter faktiskt lite häftigare med Storm än Strom! :)

http://drak.bloggagratis.se

Mikael Mattsson

28 januari 2011 15:35

EXAKT mitt tänkade!

 

Svärmor

28 januari 2011 17:54

Hej kära svärson.Jag får tårar när jag läser allt.Jag hoppas inte bara för jag vet att du ska blir frisk o det snart.Du äår en underbar kille o du har en underbar tjej,Jennie.Vi älskar dig o lider med dig men du har allt o är allt.Du ska ta gitarren med dig hit till sommaren o så ska vi ha en fest för dig med dina mina era vänner tillsamman med mycket god mat o dricka o så musik med din underbara fina röst.Jag tror jag får med mig många på detta.Du är det bäasta som hänt för Jennie.Puss o Kram på er

Mikael Mattsson

31 januari 2011 16:01

Hej bäste svärmor! du är för söt. Jag lovar att se till att bli fiskt =) och hade jag inte haft Jennie så vet jag inte vad jag hade tagit mig till.. Kram

 

Jaana

4 februari 2011 09:08

Hej! Jag skrev till dej via "gästboken", har du läst det?

Mikael Mattsson

11 februari 2011 10:43

Hej! Jag har läst det! Mvh Mikael

 

Jenny - Med en dröm om att bli fotograf!

12 april 2011 19:35

Nu kommenterar jag igen. Det här var som att läsa om sig själv. Tänk om någon kunde förstå hur man har det? Jag har med liknande saker... enorm trötthet, blir anfådd av ingenting, ont och kan kjnappt ta mig ur sängen, sover bort dagarna. Ingen energi till någonting osv..

http://photosbyjenny.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hans medicin är för dyr för vården. Lånat reportage från Blekinge läns tidning. BLT     Mikael Mattsson, 28 år, lider av en obotlig blodsjukdom som kan kosta honom livet. Räddningen heter Soliris - ett läkemedel som anses vara för dyrt för...

Bilden får ej användas utan tillstånd från Mikael Mattsson COPYRIGHT (©) 2011                                                    Detta är min sambo och flickvän sedan 7 år tillbaka, hon heter Jennie Konrad 23 år och är mitt allt! till och med mi...

Precis som överskriften säger så är det 2 hela veckor sedan vi kom hem från Lund. Jag skulle då gjort en benmärgstransplantation och legat inlagd i ca 1-2 månader. Men åter igen för andra gången blev den inte av, men denna gången pga av en positiv ...

Nu är det äntligen dax för min transplantation! Vi landade i Lund i förgår och bor nu på ett så kallat patienthotell, som är som ett hotell helt enkelt. Egentligen skulle jag redan ha varit transplanterad nu och varit hemma och på tillfriskning "ca 1...

Jag skulle vilja skriva lite om stamcellsdonation i detta inlägget. Den 30 December 1991 avdled en kille hette Tobias på grund av att dom inte hittade en donator till han, dom hade sökt över hela världen men det fanns ingen som passade tyvärr. Detta ...