Bilden får ej användas utan tillstånd från Mikael Mattsson COPYRIGHT (©) 2011                                                  

 Detta är min sambo och flickvän sedan 7 år tillbaka, hon heter Jennie Konrad 23 år och är mitt allt! till och med min fästmö med ring på fingret. För det är faktiskt så att det är inte bara jag som drar det här tunga lasset, med allt som innebär vad min sjukdomen är. Utan denna ubersöta tjej gör det precis lika mycket om inte mer. Många glömmer nog bort att när en människa blir sjuk så blir sambon och familjen vänner faktiskt lika drabbad.

Men hon här på bilden är en riktig kämpe! Hon pluggar HELTID på Blekinge Tekniska Högskola tar inga studielån och har samtidigt 2 JOBB!! plus att hon har mig! en sjukling som inte alltid klarar mycket själv. Hon skjutsar runt mig till sjukhus, ringer samtal till sjukhusen när jag inte klarar det själv, sitter på akuten med mig flera gånger i månaden och väntar i timmar! Och sen sitter hon och sover i en liten afrikansk/rysk designfåtölj när jag ligger inlagd på sjukhus och mår som sämst och en miljon andra saker. Hon finns alltid vid min sida, det är min Jennie det och därför ville jag att ni skulle få veta vem jag har som stöttar mig 24/7. Bekanta säger hela tiden till mig att jag ska vara glad som har en sån tjej! Jag kan inte förklara på ett vettigt sätt så bra hon är! I LOVE US!          

                                         Jennie och jag Julen 2009                                
När vi träffades så spelade jag i ett band som hette Quatrophonic och jag skrev faktiskt två låtar till min Jennie. (Varning för töntstämpel av vännerna nu känner jag) men man blir lite blödig nu när man är sjuk och inser vad allt betyder man ska faktiskt inte ta så lätt på livet! Stanna upp för en sekund och tänk efter hur mycket man har att vara glad för!

Denna låt skrev jag 2005 och håll ut med en svängig röst i lite svajiga toner men jag sjunger bättre nu, jag var 16-17 år och hade inte kommit ur målbrottet ;)  

Musik Direkt 2005 Länsfinal    

Banduppsättning; från vänster Christoffer Svensson, i mitten Mikael Mattsson, till höger Per Carlsson aka Basper! och längst bak Emil Appelqvist!     
              
                      Text/Musik M.Mattsson COPYRIGHT (©) 2011
 
    Upphovsrättskyddat material och får ej användas COPYRIGHT (©) 2011                                                                                                                                                                                                                                                                 För övrigt så mår jag riktigt kasst idag! Har åkt på någon halsförkylning av nått slag, feber fruktansvärd hosta, ont i lungorna och i halsen, spottar blod. Knaprar extra bakterietabletter som jag annars äter dagligen (130 tabletter i veckan blir det), panodil tramadol (MORRFIN) och Zyx halstablett av (MORFINTYP) Kan Jang , Berocca nässpray så kanske det blir bättre.

Problemet är att en sån här sak kan vara jobbigt för en frisk person medan i mitt fall med mitt urusla immunsystem så kan detta bli till 1000 andra allvarliga saker och ett h-vete. Så man är livrädd just nu! För en vanlig förkylning! Då jag vet en kille som hade liknande blodsjukdom med lågt immunförsvar och han åkte på en vanlig förkylning och blev inlagd på sjukhus i 6 månader.Så tänk gärna på det när ni träffar mig var helst inte sjuka                                                                                                          

Jag var med om liknande sak i höstas och då trodde jag att jag satt min sista potatis, vaknade upp i sängen på morgonen och kunde inte andas (som att andas genom ett sugrör) och fruktansvärd smärta i lungorna. Jennie fick panik och ringer ambulansen som kommer med ilfart. Smärtan var 15 på en skala från 0 till 10! Då har jag annars haft njurstensanfall ca 25-30 gånger sedan jag var 16 år så har man tyckt det gör ont (Gör ondare än att föda barn säger kvinnor som haft njurstensanfall) men iallafall så slänger dom på mig syremask med fullt ös 15 kilo. Då kan jag iallafall andas 1% bättre känns det som.

Väl inne på sjukhus röntgas jag och man ser att jag har en lungsäcksinflammation (PLEURIT) som i mitt fall är mycket allvarligt. En person med normalt immunförsvar skulle kanske varit hemma från jobbet i 3 dagar sen varit på benen igen. Jag blev inlagd i flera dagar på sjukhus med kortison, antibiotika och massa annat. Detta blev tillslut bra och tur väl det! Så jag är nojjig det kan jag inte bortse från! Provtagning imorgon så får vi se om hur mina värden är med tankte på att jag e kass. /Micke

Precis som överskriften säger så är det 2 hela veckor sedan vi kom hem från Lund. Jag skulle då gjort en benmärgstransplantation och legat inlagd i ca 1-2 månader.

Men åter igen för andra gången blev den inte av, men denna gången pga av en positiv sak (Förhoppningsvis)!. Läget är så att mina värden har stigit lite och legat hyffsat stabil i några ca 3,5 månader nu, och därför togs beslutet att transplantationen skjuts upp igen. Att göra en transplantation just nu är helt enkelt en för stor risk, som jag berättat innan så är en benmärgstransplantation inte ett (Enkelt ingrepp) utan det kan gå åt pipan med och det menas med att man inte klarar sig. 

Så för att se på den ljusa sidan så är det sjukt skönt om man slipper göra en BMT, men samtidigt vill man så gärna få det gjort för att slippa hela denna skiten. Att gå runt i 2,5 år vetandes att man har en sjukdom som ingen i världen verkar sig veta vad det är, det tär något så djuriskt på psyket. Med en BMT skulle jag återfått mina värden och sjukdomen skulle försvunnit, om allt gått som det ska!

Just nu ser det ut som att vi får vänta och se vad som händer framöver med värdena, hoppas att dom håller sig stabilt och kanske till och med ökar =)

Jag känner av lite grann att jag är piggare och ser inte ut som jag varit begravd i en vecka. Men det är även från dag till dag. Blöder lite mindre med.

Min vardag har sett ut ungefär att jag stiger upp mellan kl 12.00 och 15.00 pga låga värden och trötthet. Sedan har man tagit sig till soffan och kollat tv hela dagen. Bara en sån sak som att gå ut till köket och hämta ett glas vatten har varit dagens uppdrag känns det som. Konditionen är nollad totalt, och man är bara trött på allt. Irriterad och trög. Så alla som känner mig och kanske tycker jag verkar lite efter så är det allt detta som gör det, jag kommer inte på ord jag ska säga och jag är lite i min egen värld ibland! 

Hade jag inte sagt till dom i lund att mina värden hade ökat så hade jag nog varit transplanterad idag så det gäller att hänga med själv i sjukvården! Man ska nästan vara frisk för att vara sjuk kan man enkelt säga. Men kommunikation är nog något som aldrig kommer fungera i vårat samhälle!

Jag har också varit riktigt kass på att uppdatera bloggen men ni får ha överseende med detta då man är så trött på hela saken. Får också be om ursäkt för min felstavning och särskrivning och gud vet vad! Man skriver bara på utan att tänka!

Nu när vi var nere i lund så fick jag göra en slags form för min helkroppsstrålning jag skulle gjort, hela grejen var rätt mysko så jag tänkte att jag lägger upp bild på detta, det ser ut som man är paketerad i en "köpegratäng paket" det som är i själva formen är miljontals små frigolitkulor, sen kopplar dom på en slang och gör så att det bildas vakum i formen som sedan formas efter min kropp och blir hård som sten! Dessa formar skulle användas för att jag skulle ligga blixtstilla under den timme jag skulle bli bestrålad. Kan också tillägga att dom tog 5000000 olika slags mått för att bestämma utgångspunkten när strålmaskinen skulle kalibreras.

  Ser ut om man ligger i ett pitabröd..

Måste tilägga att när vi kom till strålbehandligen stod den en ny variant av ambulans utanför. 6 wheel drive ;)

I torsdags var vi även och gjorde en ny benmärgsbiopsi på mig för att se vad som försigår i min benmärg. Detta prov gör man på så vis att man tar 2 olika nålar och borrar in i ryggen, rakt in i benmärgen som sitter långt inne! Och först så lägger man en lokalbedövning i höftbenet "Jag tar inte självklart inte emot den vanliga bedövningen som används utan dom har en specialsort till mig som dom aldrig behövt använda tidigare självklart" hela detta ingreppet gör så sjuk ont så det inte går att beskriva. Jag har gjort runt 19 av dessa prov innan och man blir då inte härdad med tiden! tvärt om nästan! Tur som jag har så får jag hålla i Jennies hand eller nästan trycka sönder den under ingreppet " Förlåt älskling" . När man gör en biopsi av detta slag så måste man ha okej med trombocyter, det är som blodplättar som stoppar upp blödningen. Jag hade runt 41 miljader och normalvärde är runt 150 till 350 miljarder. 41 är bra för att vara mig då jag brukar ligga på mellan 15-25. I vanliga fall ska man inte blöda vid en nivå på 41 men självklart så gör jag det och läkaren får knappt stopp på blödningen, så efter första försöket på ena sidan får vi stanna upp och ge mig en påse med trombocyter. Efter transfusionen så drar vi igång igen men på andra sidan av ryggen, allt görs från början lokalbedövning etc. Skillnaden på dom två nålarna är att vid första gången så suger man ut en del av benmärgsvätskan och andra delen så borrar man ut en bit av benet alltså en del av benmägen. Det som förbryllar läkarna ännu mer är att jag blöder så kraftigt med trombocyter på 41 miljarnder.

Här kommer ett klipp från i torsdags när dom gräver lite i min rygg/benmärg.. "Mycket nöje"

Lite verktyg för själva ingreppet " Nålarna" Och till vänster har vi den "Lilla nålen" som man suger ut vätskan med. Och till höger om den är den lite större nålen som man borrar hugger in i benet för att ta ut en bit av benmärgen med! Ni ser längden på den rackaren! 

En bild på när dom suger ut vätskan ur ryggen med den lille nålen....

Så ser en biopsi ut på benmärgen. 19 stycken avklarade CHECK!